A família é o primeiro e mais importante núcleo de apoio para uma criança. Quando se trata da Síndrome de Tourette, seu papel é ainda mais crucial, pois é no ambiente familiar que os primeiros sinais costumam ser notados e é em casa que a criança precisa encontrar segurança para lidar com os desafios da condição.
A abordagem familiar, com a orientação de um psicopedagogo, se baseia em observação atenta, aceitação incondicional e ação estratégica.
1. Como a Família Pode Identificar os Sinais?
A Síndrome de Tourette geralmente se manifesta na infância, entre 2 e 15 anos, com um pico por volta dos 6 ou 7 anos. Os pais devem estar atentos a comportamentos que podem parecer "manias" ou "hábitos nervosos", mas que na verdade são tiques involuntários.
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Observação dos Tiques Motores:
- Simples: Movimentos súbitos, rápidos e repetitivos, como piscar os olhos com força, balançar a cabeça, contrair o nariz, dar de ombros ou esticar um braço.
- Complexos: Movimentos mais elaborados e que parecem propositais, como tocar em objetos repetidamente, pular, fazer gestos ou imitar os movimentos de outra pessoa.
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Observação dos Tiques Vocais (Fônicos):
- Simples: Sons básicos como fungar, pigarrear, tossir, estalar a língua ou emitir gritos curtos.
- Complexos: Palavras ou frases fora de contexto. Isso pode incluir a repetição das próprias palavras (palilalia) ou das palavras de outros (ecolalia). A coprolalia (uso de palavras obscenas) é o sintoma mais famoso, mas afeta apenas uma minoria (cerca de 10% a 15% dos casos).
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Atenção à "Onda" e "Alívio": Muitas crianças relatam sentir uma necessidade urgente e desconfortável antes do tique (chamada de sensação premonitória), seguida por uma sensação de alívio após a sua execução. Perguntar sobre essa sensação pode ajudar a diferenciar um tique de um comportamento voluntário.
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Flutuação dos Sintomas: É característico da Tourette que os tiques mudem em tipo, frequência e intensidade ao longo do tempo. Eles podem piorar com o estresse, cansaço ou excitação e melhorar durante atividades que exigem concentração, como ler ou jogar videogame.
Se esses sinais forem observados por mais de um ano, com a presença de pelo menos dois tiques motores e um tique vocal, é fundamental procurar um neurologista pediátrico para um diagnóstico formal.
2. Como a Família Pode Ajudar Após o Diagnóstico?
Receber o diagnóstico é apenas o começo da jornada. O apoio familiar é o pilar para que a criança desenvolva autoestima e resiliência.
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Educar-se é o Primeiro Passo: A família deve aprender o máximo possível sobre a Síndrome de Tourette. Entender que os tiques são neurológicos e involuntários é o ponto de partida para abandonar qualquer ideia de que a criança faz "de propósito" ou por "manha".
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Aceitação e Acolhimento: O ambiente doméstico deve ser um refúgio seguro.
- Não puna ou chame a atenção para os tiques: Fazer isso gera ansiedade e, paradoxalmente, pode piorá-los. A melhor abordagem é ignorar os tiques que não causam problemas.
- Valide os sentimentos da criança: Converse abertamente sobre a síndrome de uma forma que ela entenda. Reconheça que pode ser frustrante e cansativo. Deixe claro que ela é amada e aceita incondicionalmente.
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Foco nas Habilidades, Não nos Tiques: Toda criança tem talentos e paixões. Incentive e valorize as habilidades do seu filho, seja nos esportes, nas artes, na música ou nos estudos. Construir uma identidade positiva baseada em suas forças ajuda a criança a não se definir pela síndrome.
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Seja um Aliado na Escola: A família é a principal defensora dos direitos da criança no ambiente escolar.
- Comunique-se com a escola: Agende uma reunião com professores e coordenadores para explicar o que é a Síndrome de Tourette.
- Colabore na criação de estratégias: Trabalhe em conjunto com a equipe pedagógica para definir adaptações, como mais tempo para provas ou a possibilidade de pausas durante a aula.
- Esteja atento ao bullying: Mantenha um canal de comunicação aberto com seu filho e com a escola para identificar e combater qualquer forma de assédio.
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Busque Apoio Terapêutico: Além do acompanhamento neurológico, a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC), especificamente a Terapia de Reversão de Hábitos (TRH), pode ser eficaz para ajudar a criança a gerenciar os tiques mais incômodos. O apoio de um psicopedagogo é fundamental para lidar com as dificuldades de aprendizagem que podem estar associadas.
Em resumo, o papel da família é transformar o medo e a incerteza em conhecimento, aceitação e ação. Ao criar um ambiente de amor e compreensão, a família capacita a criança a navegar pelos desafios da Síndrome de Tourette e a prosperar em todas as áreas da vida.